LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA RELATOS DE VIDA
Este apartado del Informe Anual sobre la Vulnerabilidad Social está centrado en los relatos de vida de personas que atraviesan por una de las situaciones de mayor riesgo y vulnerabilidad: la dependencia de otros. 37
La expresión de estas personas, como forma primordial de llegar al conocimiento desde la experiencia, es la filosofía que inspira estas páginas. Esta expresión, a su vez, constituye un primer eslabón en la participación social, necesaria para que las problemáticas se hagan visibles, se tengan en cuenta, se planifiquen cambios y se asignen recursos que mejoren la situación de vulnerabilidad de muchas personas consideradas “dependientes”.
El relato de vida es una descripción aproximada de la historia realmente vivida tanto objetiva como subjetivamente. Nuestra apuesta consiste en “escuchar” simbólicamente el discurso emocional y vivencial de las personas que diariamente dependen forzosamente de otros, escuchar cómo ellas se perciben a sí mismas, cómo ven a los demás y, al mismo tiempo que descubren la aparente fragilidad de sus realidades, escuchar los relatos del pasado, sus capacidades para vislumbrar y proponer directamente estrategias de afrontamiento para mejorar sus vidas y, especialmente, cómo luchan contra los obstáculos y barreras que les han sido impuestos desde el exterior.38
Para orientar eficazmente las acciones de cambio social es fundamental contar con las experiencias y opiniones de los verdaderos protagonistas, asumiendo que las personas en situación de dependencia son las realmente expertas.
Para alcanzar estos objetivos es necesario romper barreras sensoriales, físicas, espaciales y sobre todo, las barreras invisibles tejidas por los prejuicios. Desafortunadamente, la visibilidad y la participación social de las personas en situaciones de dependencia no es frecuente, en parte porque, lograr
que ésta se produzca es una tarea laboriosa, difícil, que demanda tiempo, además de requerir una dosis de empatía y capacidad para afrontar las frustraciones. En una sociedad donde no se tiende a considerar las contrariedades como un ejercicio de paciencia y voluntad, las personas que viven con dificultades especiales, cuyos cuerpos no encajan en los estereotipos de modernidad, eficiencia, belleza, juventud, riqueza y prestigio, ven su espacio social y vital terriblemente restringido.39
La construcción de la imagen propia es un proceso complejo, donde se une el aspecto individual, familiar, colectivo y social. Por ejemplo, la experiencia que las mujeres tienen de la dependencia puede ser diferente y más aguda que la de los hombres, debido a la desigualdades históricas de género, que les han otorgado casi exclusivamente una serie de “misiones reproductivas irrenunciables” que no se pueden llevar a cabo “normalmente” en situaciones de dependencia. La edad y la pertenencia a un grupo étnico pueden actuar como factores potenciadores del riesgo.
Otras limitaciones invisibles tienen que ver con el discurso social sobre la dependencia. Este discurso está construido sobre la experiencia cotidiana, la observación, las interpretaciones religiosas, las campañas de las organizaciones de acción social y sindicatos, los discursos institucionales, los políticos, las corporaciones empresariales, los telediarios y los medios de comunicación en general.
Junto con estas fuentes interviene el imaginario sobre “aquello que toca a otros (y que afortunadamente no me ha tocado a mí)”, con opiniones, valoraciones, pensamientos contra-fácticos (¿qué haría yo si...?).
Aunque las personas se encuentren en situaciones aparentemente similares a otras, como por ejemplo vivir con una parálisis o una discapacidad importantes, cada individuo experimenta y tamiza esas circunstancias de acuerdo con sus propias vivencias, capacidades y coyuntura.
También es posible que algunas personas que son consideradas dependientes por el resto de la sociedad no se reconozcan a sí mismas como tales, porque su concepción subjetiva de la dependencia sea otra, o porque nieguen la gravedad de su situación debido a sentimientos como el orgullo, o la vergüenza. En estos casos, estas personas tenderán a inhibirse de participar junto con otras que no reconocen como sus pares. De hecho, estudios explican la existencia de una “jerarquía” entre las personas con especiales dificultades, por las que aquellos que pertenecen a un grupo de afecciones, no quieren ser englobados en un “colectivo” o grupo social con otros que sufren otro tipo de procesos discapacitantes (los “físicos”, los “mentales”, los “seniles”, etc.)40
En ocasiones, debido a la gravedad de sus experiencias y sus traumas, algunas personas en situación de dependencia pueden carecer de las habilidades sociales, de la estabilidad psicológica o de las destrezas básicas. Actitudes como la conflictividad, la apatía, la anomia, la desconfianza, la desesperanza, suelen incidir negativamente, generando un círculo de auto-exclusión que se refuerza externamente con la profundización de su situación.
Existen otros factores que inciden negativamente, como la falta de confianza en las instituciones públicas o políticas, el temor a que sus voces no sean escuchadas, el cansancio por no alcanzar las metas previstas, la “vergüenza” por tener que reconocerse como personas vulnerables para poder reivindicar determinado derecho o dar a conocer determinada necesidad… La paradoja de la participación social para las personas que necesitan resolver cuestiones vitales importantes (discapacidades, dependencias, enfermedades estigmatizadas, etc.) estriba en tener que identificarse previamente como personas que padecen o viven dichas circunstancias, con lo cual se produce un reforzamiento negativo de la autoestima si no se avanza más allá.
En síntesis, las circunstancias vitales más difíciles para la vida cotidiana, sumadas a las barreras, los prejuicios, la ineficacia y la dejación de responsabilidades en el ámbito público, junto a una imagen frecuentemente devaluada, subordinada o de rechazo que les devuelve la sociedad, afectan la autopercepción y desaniman las prácticas de participación.
A pesar de los obstáculos, es importante señalar que las capacidades humanas están presentes, aun en las peores circunstancias de vulnerabilidad, porque son aquellos seres humanos que afrontan la adversidad quienes pueden conocer mejor su propia fuerza.
Los relatos de vida de las dieciocho personas entrevistadas representan un ejercicio de expresión, de comunicación y, consecuentemente, de participación social. Estos hombres y mujeres de distintas edades y condiciones llevan a la práctica la máxima de que “el arte de vencer se aprende en las derrotas”.