La Organización Mundial de la Salud ha decidido abandonar totalmente el uso de “minusvalía” debido a su connotación negativa y ha reconvertido el término discapacidad como término genérico global. La CIF, Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud ha sido elaborada para valorar y medir discapacidades en contextos científicos, clínicos, administrativos y sociales.
La discapacidad física es compleja, incluso multidimensional, ya que remite no sólo a una serie de problemas concretos de salud de una persona, sino también a la interacción de ésta con el entorno, las barreras ambientales y sociales que condicionan un estado de salud o de una deficiencia. Por tal motivo, siempre resulta necesario identificar los “problemas principales de la discapacidad”, si están en el entorno a través de la existencia de una barrera o de la ausencia de un facilitador, si es debido a la capacidad limitada de la persona, o bien por la combinación de factores.
En el caso de la discapacidad física, uno de los elementos clave es la movilidad. La OMS define la movilidad como las actividades que realiza una persona para cambiar o mantener la posición o el lugar del cuerpo; al llevar, mover y usar objetos, al andar, al moverse o al desplazarse utilizando medios de transporte. Las ayudas técnicas (productos y tecnologías de ayuda) son instrumentos de equipamiento que mejoran el funcionamiento de una persona con discapacidad.
Consecuentemente, el momento en que la persona recibe sus propios dispositivos ortopédicos es muy significativo, pues representa el tener que asumir una nueva realidad: la silla de ruedas, los bitutores, las ortesis y demás equipos van, a partir de ese momento, a formar parte de su cuerpo y, por lo tanto, de su vida. Esta situación genera diferentes reacciones: rabia, depresión, rechazo, decepción por la calidad del material o por lo difícil que puede resultar el uso… o alivio por poseer una ayuda que le pueda ser válida para su autonomía. Las reacciones dependen de cada individuo, de la forma en que han sido ofrecidas dichas ayudas técnicas, así como de la imagen previa que tienen de las mismas.
Los equipos de valoración de las situaciones de dependencia generadas por las dificultades de movilidad, las propias personas en situación de dependencia y sus familias son las responsables de determinar, en cada caso, el servicio o servicios que se consideran más adecuados: Teleasistencia, Servicios de Ayuda a Domicilio, Atención en Centros de Día, Servicios de Autonomía Personal, Atención Residencial, Ayudas Técnicas, Ayudas para la Adaptación y Accesibilidad del Hogar.54
Entrevistas realizadas en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM)
La ADEMM es una entidad de utilidad pública y sin ánimo de lucro, que congrega a afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Tiene ámbito estatal y está constituida por asociaciones locales, provinciales y autonómicas. Actualmente, cuenta con más de 1.400 socios en la comunidad de Madrid. Muchos profesionales de la salud colaboran periódica o regularmente con la asociación. Sus Objetivos principales son:
Agrupar a las personas con Esclerosis Múltiple (EM) y construir un soporte humano y social para ellos y sus familias.
– Dar información sobre EM a los afectados, familiares, profesionales que lo soliciten.
– Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones.
– Mejorar la calidad asistencial así como la cantidad de recursos disponibles para las personas que padecen EM.
– Promover la creación de servicios de rehabilitación integral, de acogida, de mantenimiento, distribuidos por la geografía española.
– Promover sistemas de ayuda para sus asociados con el fin de propiciar su integración social.
– Informar y asesorar sobre todos los posibles servicios y ayudas que requiere el afectado y su familia.
Las actividades principales de la ADEMM, aspira por una atención integral; a través de los siguientes servicios:
– Centros Sociales y Asistenciales: Centro de Día.
– Atención Domiciliaría.
– Bolsa para ayudas Técnicas.
– Actividades de Información: Centro de información y asesoramiento, información telefónica-escrita, ediciones y publicaciones, jornadas divulgativas; charlas coloquios, formación de voluntarios.
– Actividades con Profesionales: Curso de formación relacionadas con la EM (fisioterapeutas, ATS, psicólogos, terapeutas ocupacionales; logopedas, y trabajadores sociales. Becas para profesionales en temas de EM.
Observaciones: De los cuatro casos presentados a continuación, tres de ellos son de personas con Esclerosis Múltiplelv y un caso de una persona con Parálisis Cerebral, que concurre al servicio Social y Asistencial del Centro de Día.
Angélica y el Señor Roca
PRESENTACIÓN
Angélica tiene 59 años. Es divorciada y vive con uno de sus hijos. Pasa mucho tiempo sola en casa. Tiene tres hijos y un nieto, pero no está con ellos el tiempo que le gustaría. Le diagnosticaron la enfermedad EM en el año 2003. Actualmente se encuentra en silla de ruedas y concurre diariamente al Centro de Día. Recibe una pensión no contributiva y ayuda económica de sus hijos.
CONTEXTO FAMILIAR
Tengo tres hijos. Tengo una hija que tiene un niño de tres años, y el otro esta también con novia. El único que vive conmigo es mi hijo mayor y trabaja y viene tarde, claro, pues mira, yo he tenido la enfermedad, pero yo me lo he tragado yo sola porque yo tuve una separación matrimonial, A raíz de esa separación yo me quedé en casa, porque andaba ya un poco mal de las piernas. Y yo no quería que la gente me dijera: ‘ay… pues mira, que me tuviera como lástima’, o me dijera: ‘pobrecilla’. No quería que la gente me tuviera lástima. Y me quede en casa encerrada siete años. ¡Échale siete años! Y cogí agorafobia. Luego me daba terror salir a la calle. Mis hijos, me obligaban… me querían sacar, me bajaban hasta el portal y nada. Me tenían que subir para arriba, para casa porque era incapaz de salir. Entonces yo me quedé siete años en casa. Y claro… se conoce que me iban dando brotes, pero yo no me creía que era cosa de estas. Bueno, es por andar, no ando bien porque no ando. Ando el trayecto del salón a la cocina, de la cocina al salón… me sentaba. Entonces, yo me encontraba cansada, tomaba vitaminas porque yo decía que era la astenia primaveral, pero… ¡Qué va! Era esto. Luego ya me ingresaron, mis hijos ya se cansaron, me ingresaron en el Doce de Octubre, se lo contaron mis hijos al doctor… al neurólogo y me hicieron pruebas y ahí me lo sacaron.
Yo vivo con mi hijo mayor… pero viene a la noche tarde.
Mi hija tiene ahora al niño malito, con bronquitis. Ayer no vino. Pero, va casi todos los días un ratito… ¡claro! Porque ella tiene su casa, tiene que hacer la comida a su compañero. Yo de todas formas, no estoy… que estoy aquí en el centro. Y bueno… cuando llego del centro la llamo: ‘María… que ya he venido’. Y al rato va y se está un ratito allí conmigo. Tengo un nieto, uno nada más… estoy muy contenta, si, pero bueno, lo llevo más o menos bien.
Bueno, de la infancia pues si, algunas veces me acuerdo. Bien, lo he pasado bien también… En mi familia, he tenido la suerte que no se han pasado calamidades, como por ejemplo en otras familias. Yo he tenido a lo mejor esa suerte. Mi padre era constructor de casas y bueno… pues oye, ganaba muy bien. Mi madre vive con mi hermano en El Escorial. Hace poco, mi madre ha estado en Galicia, que tenemos familia ahí… en Galicia, y ha estao mes y medio y ahora dice que venía a mi casa el fin de semana. Venía a visitarme. Y ya estoy acompañada. Más o menos lo llevo bien.
Si, pero vamos, a mí mis hijos no me sacan a la calle los fines de semana, porque no pueden…. Porque están trabajando o porque a lo mejor cuando tienen sábado y domingo están cansados, tan cansados que a lo mejor están cansados o algo de eso. Y la única que me podía sacar era mi hija, pero como tiene al niño, pues tampoco… porque el niño va en coche todavía o va andando y ¡claro! Se cansa. Y si yo quiero salir a la calle tengo que contratar a una señora por horas, para que me saque. ¡Y claro! Eso es un gasto más.
Me gustaría que ellos [se refiere a los hijos] estuvieran un poquito más. Pero claro, es que tienen que trabajar. Y si no trabajan pues no…
CONTEXTO SOCIAL
¿La amistad para mí? Yo es que ahora ya… He tenido amigas, tenía una amiga, muy amiga y desde que tengo esto, ¡Sí te digo que ha dejado de venir a mi casa!… Igual se piensa que esto es… ¡Es muy aprensiva! Porque antes cuando iba a mi casa, y a lo mejor yo decía algo y ella es de esas de: ‘¡ay!’, que tocaba madera… Pero hija, digo, de alguna cosa… de algún comentario. Entonces, desde que tengo esta enfermedad ha dejado de ir a mi casa, pero vamos… Como si fuera, si se creyera que era contagioso. No tengo ni idea. Y yo amistad… bueno, me da igual. Yo ahora actualmente no me fío de nadie. De los que a lo mejor me fío son de las amistades de aquí [se refiere al centro de día]. Pero… amistades por fuera… Ahora no me fío de nadie. ¡De nadie, de nadie! Y bueno… pues eso, me gustarían muchas cosas…
Ahora me voy a ir, para el mes que viene, me voy a ir a Salamanca, que hay una excursión. Y bueno, hay aquí un compañero: ‘¡ay Angélica! Ya veras qué bien’…
Porque me pregunta y le digo: ‘Juan Antonio, estoy un poco así, un poco flash… así un poco decaída’. ‘¡Ya lo ves qué bien te lo pasas Angélica! Cuándo salga otro viaje para irnos más fuera, de coger avión, también te apuntas… ¡Te vienes conmigo!’. ‘Pues bueno… pues vale’. Me voy con este chico, con Juan Antonio, con Maribel, de aquí del centro, con Javier…
O sea, que son gente del centro, que lo ha organizado el centro. Vamos con la asistente social, con Edy y con Juan. Un fin de semana, pero muy bien. Yo, es la primera vez que salgo. No sé qué tal me irá.
SALUD
Yo me sentía que estaba floja, porque iba a la cocina a fregar los cacharros y muchas veces no tenía fuerzas para coger el cacharro y fregarlo, se me caía. Y yo decía: ‘¿porqué se me caerá? Y yo me creía que estaba con debilidad y me tomaba pastillas. Y yo me inflaba a vitaminas por mi cuenta. Por eso, allá en el hospital… cuando me hicieron análisis, ¡yo estaba de vitaminas! Fíjate, fabulosa. ¡Claro! Es que esta enfermedad te da cansancio, o sea agotamiento. Y bueno… pues nada, yo ya te digo, que me los he tragado a los brotes yo sola. Yo creía que estaba depresiva… tras mi separación y como no me tomaba nada para la depresión, ni nada…pues estaba…
El diagnóstico fue en el 2003. Estoy en la silla de ruedas desde el año 2003 y me tiré cinco meses en el Doce de Octubre. Tuve un médico fabuloso, porque claro… allí con el neurólogo, el psiquiatra y todo eso, cuando me dijeron lo que tenía, ¡se me vino el mundo!… Me derrumbé. Me dieron charlas, estuvieron hablando conmigo y todo eso. Me dijeron: ‘Angélica hasta que no te hagas amiga de la enfermedad no lo vas a llevar bien’. Entonces a mí me costó mucho ahí, con charlas con ellos, con el psiquiatra. Y bueno, ya llegó un día y le dije: ‘Juan, ya lo tengo superado’. Y efectivamente. Voy con mi enfermedad, me la he echao a la chepa y bueno… Lo llevo más o menos bien.
Porque yo me rompí una cadera. Bueno, yo no me la rompí, me la rompieron aquí… porque los de la ambulancia, había uno que en vez de… al sacarme, llega a mí, al final del trayecto, y en vez de sacarme de culo me sacaron de frente entonces, yo no llevaba el cinturón que llevo ahora y me caí para adelante. Y me rompí la cadera derecha. Y entonces, pues nada, me llevaron al Doce de Octubre, allí me vieron que tenía la cadera rota. Pues mira, esto fue, ha sido cosa de hace seis meses. Me caí el día dos de enero, que digo: ‘¡Bien que he empezado el año!’ El día dos de enero fue cuando me caí y entonces me llevaron al hospital y allí me hicieron radiografías en urgencias. Y estaba en urgencias y me dieron el resultado los médicos y yo estaba allí tumbada en la camilla y me dijeron: ‘bueno, Angélica… ya tenemos aquí el diagnóstico, tienes la cadera rota por no sé por dónde. Por aquí, por no sé que parte’, y dice: ‘¿pero es de operar?’. Digo: ‘bueno, yo te voy a decir una cosa sinceramente -le dije al médico-, tú si tuvieras a tú madre con el problema que tengo yo de esclerosis múltiple, de que voy en silla de ruedas y le pasa lo que me ha pasado a mí, ¿Tú meterías a tu madre en una operación de cadera?’. Dice: ‘pues… sinceramente no’. Dice: ‘porque con reposo en casa, se te suelda’. Efectivamente, estuve allí una semana… me parece, en el Doce. A la semana me fui para casa y me dijo el traumatólogo que tengo cita el día 22, que con reposo se me curaría. Y estuve en reposo y se me curó. Antes, he estado en rehabilitación y bueno… pues nada.
Y entonces, claro el día 22 voy al traumatólogo del Doce, para que me haga una radiografía. Con la radiografía que me haga el médico, que no sé si me dará, que yo se lo voy a pedir ¡por favor! Es un doctor amabilísimo, y como ya me conoce y todo eso… y yo le voy a decir que por favor a ver si puede ser ese mismo día, que me la haga y yo la entrego aquí y ya me hacen la rehabilitación. Me lo hacen o no me lo hacen, según lo que dé la radiografía. A ver, cómo la tengo. Pero vamos, yo la tengo soldada.
Gracias a Dios, todavía el coco [señala la cabeza] lo tengo bien. Tomo diariamente muchas medicinas, para las varices, para la circulación, para la espasticidad, otra para la depresión. Por eso pienso que mis hijos, como saben, confían en mí que estoy bien y todo eso, pues… Me gustaría que estuvieran como más pendientes de mí, yo que sé… Y como saben que estoy bien, más entre comillas, pues… no sé, dirán: ‘bueno mi madre’…
Yo de soltera llevaba gafas, y me casé con gafas… y yo muy eso, muy coqueta con mis gafas. Pero resulta que me dijeron: ‘¡Ay Angélica con lo que tú tenías los ojos tan alegres, se te están entristeciendo con las gafas!’. Y digo: ‘¡fuera gafas!’ Y me las quité. Y ahora, claro… Pero es que con la esclerosis te va en aumento esto de… Yo soy miope, tengo miopía y astigmatismo. Y ahora debo de tener más porque veo menos que una gata de yeso. Veo muy mal.
A lo mejor sería conveniente que yo tuviera servicio de Teleasistencia porque como yo me quedo sola en casa… Y aunque tengo el móvil siempre conmigo y lo puedo… ahora de momento, no sé dentro de equis meses o equis años.
Cuando salí del Doce de Octubre, de allí salí meneando los brazos y todo eso, pero ahora ya… como ya he perdido esa rehabilitación…
EXPERIENCIA LABORAL
En mi juventud he trabajado. En la farmacia X [nombra la farmacia], en la calle Arenal, es una farmacia muy famosa. He trabajado allí siete años, yo he sido secretaria de dirección. Y muy bien, muy contenta. Estaba la gente, el jefe, muy contento conmigo. Ya cuando me casé, dejé de trabajar. Bueno, es que en mi época, las chicas cuando se casaban, algunas, yo por ejemplo, eché el ojo a un chico porque… vamos me equivoqué en la elección desde luego, pero más que nada fui mirando que fuera guapo y que no me faltara el dinero. O sea, me quité de trabajar porque no me hacía falta. Y claro, fue el peor, el mayor error de mi vida. Luego vinieron los niños, claro…
Tengo la pensión no contributiva, el dinero me llega más o menos. Mis hijos me ayudan un poco. La casa, en la que vivo es mía, menos mal. La casa ya era mía cuando yo vivía con mi ex. Sí tuviera algo más… me vendría mejor desde luego.
FORMACIÓN
Yo si, si he hecho mi bachillerato y eso. Me gustaba leer, ahora sí y no. Si es alguna novela, algún libro interesante sí.
Luego ya hice mi bachiller elemental y luego ya, a mi padre le fueron mal las cosas de esto de la construcción, tuve que dejar, ya no pude estudiar la carrera. Y me puse a estudiar taquigrafía y mecanografía. Que eso en mi época estaba… Y entonces, pues bueno, me coloqué de secretaria de dirección ahí en la farmacia X.
Me hubiera gustado ser azafata, azafata de vuelo. Sí me hubiera gustado sí, para poder viajar.
Como no puedo comprar siempre el periódico, veo los telediarios. Me los trago todos. Me gusta estar al día de las noticias.
En la televisión veo los de cotilleo. Luego me quedo dormida. Anoche hubo el tal TNT, pero claro, es tan tardísimo, a las doce, que empiezo viéndolo pero luego al final, me duermo. Y me da rabia. Y todo eso de los cotilleos, de los cotilleos… el Salsa Rosa y todo eso. Todo eso, todo eso. Y al mediodía cuando llego también… también hay, o sea que me entretengo, me pongo… Como no veo bien…
VIDA INTERIOR
Pues sí porque cuando a mí me pasó esto yo dije: ‘bueno, ya… hombre, no es que… Tengo 59 años, yo veo aquí a gente aquí jovencita que viene, que tienen a lo mejor veintitantos y digo: ‘yo, por ejemplo, me he casado, he pasado todas las etapas de la vida, he sido niña, lo he llevado bien, nunca he estado enferma, luego fui jovencita, tuve novio, luego me casé, tuve a mis hijos y bueno… Casi, casi, estoy satisfecha.
El año pasado se murió una persona que yo la quería mucho, mucho, mucho… ¡Y me he derrumbao un poco! Porque tengo ratos que me pongo, como digo yo, con la lágrima floja y me pongo a llorar. Me pongo a recordar. Recuerdo a esta persona que te digo, que se me ha muerto, que… un amigo mío, un amigo muy especial, sí. Si, se ha muerto el año pasado, en mayo. Por eso digo: ¡qué injusta es la vida. ¿Verdad qué sí? Él se puso enfermo, sí. Se puso enfermo y se fue en na…
VIDA ACTUAL
Claro, estoy en silla de ruedas. Y bueno… necesito ayuda y para eso tengo personas que van por la mañana a levantarme, asearme y a vestirme para poder venir al centro. Y luego, también van personas para acostarme porque yo no puedo. Y como vivo con mi hijo y mi hijo trabaja, pues claro…
Cuando me llevan para casa, me recoge una persona también de Cohabitae, de ayuda a domicilio y entonces ya me sube a casa, me prepara lo que tengo de cena y me quedo ya sola hasta las nueve que vienen acostarme. Bueno… yo con la silla, yo les abro, al telefonillo cuando llaman. Y bien, bueno. Me voy acostumbrando.
Lo primero estaba muy enfadada, muy enfadada. Muy enfadada porque en el transcurso de eso, me han pasado muchas cosas, aparte de la separación… pero bueno, no importa. Eso ha sido lo mejor que me ha ocurrido. Pero otras cosas, por ejemplo, se me han muerto personas que yo quería y claro…
Yo, por ejemplo, como digo, yo llevo al Señor Roca [se refiere al pañal] encima. Y eso es lo que más me acobarda, porque para irnos ahora a Salamanca, yo siempre le recuerdo a Miguel: ‘Miguel ya sabes que llevamos al señor Roca. Que yo, por ejemplo… no puedo ir al servicio como tú. Entonces, claro, eso es lo que más me preocupa. Y si no voy a ciertos sitios es por ese motivo, yo qué sé. Aunque me ha dicho Juan Antonio que no me preocupe. El que me ha dicho que me apunte con él a los viajes. Que va gente encantadora y que no me preocupe por eso.
El pañal me lo cambian tres veces al día. Por la mañana, al mediodía y por la noche. Pero yo pienso que esa es la preocupación de todo el mundo, porque lo demás, más o menos lo llevamos. Yo, por lo menos, lo llevo bien, aunque a veces tengo la lágrima floja. Tengo muchos recuerdos, sobre todo por la noche, cuando me quedo sola, cuando ya se marchan las que me acuestan, y me pongo a pensar y…
Aquí en el centro, entramos a la mañana, y nos vamos sobre las cuatro y media o cinco. Hacemos trabajos, cosas… para memorizar, ponemos ahorcados en la pizarra, jugamos al Parchis, o jugamos a otra cosa que no me acuerdo. Yo ahora, no tengo fisioterapia pero mis compañeros van…
VISIÓN DE FUTURO
Pues… cuando me quedo en la cama sola, me dejan puesta la tele, sí. Además, tengo una cama, me la he comprado, las de los hospitales… Me la pago a plazos, de estas que se levantan. Me pongo los pies para arriba y estoy tan cómodamente, viendo mi tele. Y me quedo dormida de lo cómoda que me encuentro. O sea, que bien. Pero vamos, yo no sé como estaré dentro de equis meses o de equis años. A lo mejor me tenga que ir a una residencia, de éstas de… No sé, yo no sé. Porque aquí hay personas, por ejemplo, que yo las veo que habrán estado bien y que ahora están un poco más fastidiadas. Y digo: ‘yo, cuando me encuentre como ellas, yo desde luego me voy directamente a la residencia… no estoy en mi casa, ni nada…’
A ver si se me cumple un deseo, el caso es que quiero, no quiero, me gustaría ir a Holanda. A Holanda y a Alemania. Sí, me gustaría. Sí sale algún viaje para ahí… Es que la persona que se ha muerto era holandés, entonces antes, yo estaba dispuesta, yo estaba deseando ir pero ahora… pero bueno. Si sale, sí que voy.
Comentarios al relato de Angélica
La fisioterapia y el ejercicio físico pueden ser una gran ayuda para los pacientes de E M. Es mucho más fácil mantener la utilización existente de las piernas que tratar de recuperarlas cuando se han visto incapacitadas. En el caso de Angélica, los brotes y los primeros síntomas de la enfermedad fueron inadvertidos por ella, y les atribuyó a otro tipo de dolencias; fatiga por falta de vitaminas y depresión por su proceso de separación. La ausencia de un diagnóstico inicial le han cerrado las puertas en la aplicación terapéutica de la medicina preventiva. En el 2003 una vez hospitalizada y con un diagnóstico certero, la terapia estuvo encaminada a retrasar la progresión de la enfermedad, pero al ser una enfermedad con evolución incierta, sus miembros inferiores se vieron prontamente incapacitados, y desde ésta época hasta la actualidad se encuentra en silla de ruedas.
Sumada a su inhabilitación para andar sufrió una rotura de cadera, hace medio año atrás siendo éste un factor más que se añade a su situación de vulnerabilidad. Como consecuencia de su enfermedad: E. M. fue aconsejable no operarla y esperar a que los huesos se estabilicen y soldaran por sí solos. Actualmente, está a la espera de la visita del traumatólogo, ya que desea reanudar sus sesiones de rehabilitación.
Angélica, presenta problemas en el área de movilidad; no puede andar, ni levantar, ni llevar objetos. Para desplazarse, necesita de la silla de rueda y de la ayuda de otros. No puede por ella misma, utilizar medios de transporte, necesita asistencia diaria para subir y bajar de la ambulancia. Sus dificultades en el área de la movilidad repercuten en otros aspectos de su vida, como el autocuidado y la vida doméstica. Necesita de asistencia para levantarse, acostarse, higienizarse, realizar la excreción y la micción.
Desde el punto de vista emocional, su estado es inestable, su afectividad es muy fluctuante, en ocasiones logra motivarse y sobreponerse a la enfermedad (por ejemplo, desea ir de excursión) y, en otros momentos se siente desamparada por su familia, le gustaría que los hijos le prestarán una mayor dedicación y cuidado personal.
Sus respuestas afectivas están marcadas por mecanismos de defensas, tales como la intelectualización cuando habla “que debe hacerse amiga de la enfermedad” y de la evasión a través del humor, cuando habla del “Señor Roca, refiriéndose a los pañales”. Dichos mecanismos de defensa son una salida saludable y una forma de proyectar su integridad. Asimismo, como ella lo explica, la necesidad de depender de otra persona para el aseo íntimo, la excreción y micción es algo que la afecta, porque es una intromisión en el propio cuerpo, que no sólo guarda relación con la vulnerabilidad física, sino también con la vivencia de invasión psicológica.
Otro factor clave es el hecho que Angélica pasa mucho tiempo sola, y que le gustaría salir más, pasear los fines de semana. Es fundamental para aumentar su calidad de vida que pueda romper dichas barreras de aislamiento y sentimiento de soledad. A su vez, sería importante también que estuviera incorporada al Servicio de Teleasistencia.
Angélica ha hallado en la Asociación el soporte social que necesita. Es muy participativa en las distintas actividades y desea reincorporase en fisioterapia. También ha encontrado amigos y su interacción es altamente positiva. Teniendo en cuenta los indicadores anteriormente valorados, su dependencia actual es de tipo grave.
Javier, el sueño de trabajar
PRESENTACIÓN56
Javier tiene 33 años y vive con su grupo familiar. Acude diariamente al Centro de Día de la Asociación ADEMM. Su diagnóstico es Discapacidad Física por Parálisis Cerebral. En el centro, recibe atención sociosanitaria de fisioterapia y logopedia. Presenta dificultades para comunicarse, utilizando un aparato de trascripción escrita. Su integración en el centro es muy favorable siendo una persona valorada por el grupo.
CONTEXTO FAMILIAR
Yo vivo, con mi madre, mi hermana y mi sobrina. Tengo 33 años y mi hermana 30. No tengo padre, se murió hace 16 años. Mi sobrina tiene dos años, es muy pequeña. Mi madre trabaja en un colegio, hace de todo un poco, la limpieza… Mi hermana, sí trabaja en una residencia de ancianos. Con mi hermana me llevo bien… a veces discutimos pero eso es así, eso es normal.
Tengo pareja, vive en Guadalajara y nos vemos muy poco. Vive y trabaja en Guadalajara. La conocí en Madrid, cuando vine de Albacete.
Su hermano tiene una casa aquí [Madrid] Cuando viene la visito yo. A ella, María José… le cuesta más trabajo andar. Tiene problemas en las piernas y en las manos. Nos escribimos siempre cartas, por correo.
CONTEXTO SOCIAL
Tengo poco amigos pero bueno [se sonríe]… En el centro mi mejor amiga es Vicky.
En junio me fui de vacaciones a Mallorca, con mi madre y una amiga de mi madre. Los vecinos son buenos y me aceptan como soy…
SALUD
De nacimiento, nací con forceps… de diez meses. No tomo ninguna medicina. Aquí, la logopeda me ayuda a hablar. ¡Sí! Con un poco de paciencia. Voy una vez a la semana al logopeda del centro, media hora… somos muchos.
EXPERIENCIA LABORAL
No trabajo… pero me gustaría mucho trabajar, en algo relacionado con la informática. Informática o la hoja de cálculo, o una cosa o la otra, o las dos.
La pensión que le dan a mi madre… es mía. Es muy poca, mi madre trabaja porque ¡sino no llega! [se sonríe] Si yo trabajara… El trabajo es lo que más me importa.
FORMACIÓN
Tengo el graduado escolar y luego empecé administrativo y lo dejé… pero he estudiado en el CRMF [provincia de Albacete] Informática. Me fui a estudiar a Albacete informática… me fui solo y luego me vine a Madrid. Porque en el instituto no me iba muy bien y he terminado allí en CRMF. En ese sitio se puede vivir como si fuera un internado. Estuve ahí, un año y tres meses en Albacete y luego me vine a Madrid.
Me gusta leer libros del espacio.
Este aparato [se refiere a la maquina con teclado que utiliza para comunicarse, aunque la misma estaba rota y se comunicó hablando] me lo dieron cuando lo pedí en la Seguridad Social, hace mucho que lo tengo roto… un par de meses.
VIDA INTERIOR
Mi madre es la persona más importante en mi vida. Ella para mí y yo para ella. Nos queremos mutuamente [se emociona].
Cuando estoy triste, escucho música. Románticos… Camela. Me sube el ánimo… ¡Claro! Y me pone las pilas [se ríe].
VIDA ACTUAL
Desayuno, me lava mi madre… me afeita. Espero a que me recojan y vengo aquí [se refiere al centro].
Cuando vuelvo a casa, veo la tele y cuido a mi sobrina pequeña, a Alejandra.
En la tele, veo deportes… fútbol.
A mi sobrina, le enseño a pintar… colorear, me sigue mucho.
La fisioterapeuta me hace hacer ejercicios, abrirme la mano izquierda, y con la otra mano masajes.
Los fines de semana en casa, me toca barrer y quitar el polvo.
Ayudo en la compra a mi madre.
VISIÓN DE FUTURO
Tengo un sueño ¡trabajar! Para ayudar a mi madre… pero lo veo difícil, muy difícil.
Me enfada… que la sociedad no me acepte por mi problema. Que no me ayuden.
Comentarios al relato de Javier
Si bien las dificultades de Javier son singularmente diferentes a las personas con Esclerosis Múltiple, presenta limitaciones físicas como consecuencia de haber sufrido una Parálisis Cerebral al nacer. Puede andar y desplazarse con cierta autonomía, puede levantar y llevar objetos, y hacer uso de los medios de transporte. El área de movilidad presenta un nivel de dificultad de tipo ligero, Javier puede ejecutar acciones pero con un ritmo más lento. A su vez, no posee una destreza firme y estable para hacer un uso fino de la mano, puesto que la parálisis ha afectado también sus miembros superiores. No obstante, dispone de mayor agilidad en la mano derecha, pero con ambas manos puede manejarse, escribir y usar el teclado de un ordenador.
Tanto el área de autocuidado como el área de la vida doméstica presenta los mismos niveles de dificultad que con la movilidad. Es decir, necesita ayuda en algunos aspectos, tales como lavarse, vestirse y afeitarse, pero hay otros aspectos que él puede realizarlos favorablemente, adecuándose a su ritmo y velocidad de ejecución (por ejemplo, barrer y quitar el polvo de su casa).
Mantiene sus funciones intelectuales y cognitivas. A lo largo de la entrevista, a pesar de sus limitaciones para comunicarse, utilizó poco el tecleado del aparato e intento expresarse oralmente. Asimismo, tiene una buena capacidad de análisis y síntesis ante preguntas abiertas y ambiguas.
Javier es una persona tenaz, perseverante y le gusta desenvolverse por sí mismo. La ayuda prestada que viene del campo del otro, es más bien un auxiliar que un cuidado y asistencia personal. Él aspira a ser más autónomo e independiente. Es consciente de sus limitaciones físicas, pero aún así le interesa siempre ayudar a los demás: su presencia en el centro desde el año 2005 ha sido muy beneficiosa, tanto para él mismo, como para el grupo. En la asociación lo describen como “un colaborador, un motivador”, incluso ayuda a sus compañeros que no pueden desplazarse. Es muy importante destacar sus habilidades sociales, ya que a la hora de relacionarse e interactuar es una persona valorada por el grupo. Su saludable disponibilidad es un indicador positivo, ya que demuestra adaptabilidad en su conducta y recursos internos para ser efectivo en sus interacciones básicas y complejas, además puede establecer relaciones sociales; informales y formales.
Su participación en la vida comunitaria, social y cívica no debería presentar ningún tipo de limitación. Su preocupación fundamental es que “la sociedad no lo acepte tal cómo es”. Javier desea ser productivo, y participar activamente en la vida laboral. Desea ser incluido en el sistema, no sólo por el hecho de sentirse útil, sino también, para ayudar económicamente a su madre, que es la figura más importante de su vida, y con la que mantiene un lazo emocional muy fuerte. Por lo tanto, sería sumamente valido otorgarle en el terreno ocupacional alguna oportunidad. Dicho soporte socio-ocupacional le sería altamente beneficioso, ya que por un lado aumentaría la economía del grupo familiar, y por otro lado, mejorarían su autoestima desde un punto de vista integral. Valorando su actividad actual y gestionando los medios oportunos de adaptabilidad en la vida laboral y sociocultural, el nivel de dependencia de Javier es tipo leve.
Arturo, no espera nada de la vida
PRESENTACIÓN
Arturo tiene 51 años y vive solo con su madre de 86 años. Le diagnosticaron EM a los 40 y la evolución de su enfermedad ha llegado a ser crónica en la actualidad. Se encuentra en silla de ruedas, con alto nivel de inmovilidad en casi todo el cuerpo, así como las funciones de la voz y el habla. Es beneficiario de un servicio sanitario de fisioterapia en el Centro de Día. Además, él y su madre son beneficiarios del servicio de Teleasistencia.
CONTEXTO FAMILIAR
Tengo 51 años y vivo con mi madre. Estamos solo los dos. Tenía un hermano y en el 92 dijo: ‘¡adiós… muy buenas! Y se me fue… o sea que se murió. Era mayor que yo, quince años. Éramos dos hermanos, ninguno más.
¡Eh! ¡eh! Cómo cualquier madre… ¡eh! Con ella… ¡eh! Hacemos de todo, lo que es hablar, ella hace… tiene 86 años y bueno… algunas veces, me fastidia el que tenga que hacer esfuerzos provocados por mí.
Mi padre murió hace muchos años. Yo soy una rara mezcla, extremeño, gallego y madrileño. Mi madre gallega, mi padre extremeño y a mí me soltaron aquí. Es la forma que digo de hablar de dónde soy. Cuando tengo una rara mezcla. Otra cosa… ¡eh! En la forma de hablar… ¡eh! Hablo como si me cachondease yo mismo, siempre [habla con esfuerzo para vocalizar, se entiende bien pero su sonido es distorsionado, habla con mucha lentitud].
CONTEXTO SOCIAL
Siempre he sido de salir muy poco. ¡Eh! Por mi cuenta, antes empecé a hacer viajes… para el viaje de fin de carrera fue el primer viaje que hice. Me fui a Tenerife.
Pero ahora no voy de excursión con el centro, eso es un problema gordo para que me pueda ir. Porque tendría que dejar a mi madre colgada aquí… y eso me fastidia.
A lo mejor… si alguien se quedará con ella…, pero no lo sé.
CONTEXTO DE SANIDAD
Los problemas físicos, de no poder andar, de los temblores de… para intentar coger algo. Básicamente, ¡eh! Que no hablo a la velocidad que deseaba y que lo tengo que hacer a otra velocidad más lenta.
El diagnóstico fue en el 95… ¡eh! Creo que cuando yo noté algo de esto fue en el año 78. Estuve haciendo una vida más o menos normal hasta el 95. Notaba solo al principio… que me parecía que se me paralizaba una pierna, la derecha… Y desde entonces, ¡eh! ¡eh! Empezando muchas veces en el suelo [silencio].
La pierna derecha me pesaba mucho al intentar andar, pero se me pasó hasta el 95… ¡Fue una cosa criminal!… Me mosqueé. Fui a hablar con el neurólogo. Le comenté lo que me pasaba y el diagnóstico que me temo fue… Enfermedad Desmielenizante ¡eh! Crónica, progresiva, y lo del diagnóstico de Esclerosis Múltiple… que es el mismo nombre. Tenía 40 años.
Ahora tengo el servicio de Teleasistencia… por los dos [se refiere a su madre también]. Yo… cada vez, que tengo un problema pues… a lo mejor no lo llamo yo, llama mi madre para que le manden a alguien.
EXPERIENCIA LABORAL
En esa época… cuando el diagnóstico ¡eh! Me habían dicho en el Insalud que me fuese a tomar por hay… ¡eh! Fue cuando… cuando fui al neuro. Esta gilipolléz… es un problema neurológico. Pero en el Insalud… es que en el Insalud estaba yo trabajando. Y fue cuando me dieron… me dijeron que me fuese a cualquier otro sitio… ¡eh!
El trabajo… ¡eh! Lo diré aunque no me guste. Lo que no me gusta hablar es de la profesión, pero lo haré… Soy médico ¡Eh! No me gusta hablar del tema pero… pero si lo tengo que hacer lo hago. ¡Sí! Me jubilaron de una gran invalidez… o sea yo, soy un gran gilipollas. Yo hablo habitualmente así de mí mismo de los demás nunca.
¡Eh! Yo diría que me dan 150 % de lo que cobraba, o sea que si cobraba 100 me dan 150. Mi madre también tiene su pensión.
Yo muchas veces…, ella hace la comida, hace la compra. Habitualmente el dinero lo pone ella, y los gastos… ¡eh! Que no tienen nada que ver con eso me tocan a mí.
FORMACIÓN
Yo me he dedicado como un gilipollas a estudiar, formarme y a mi profesión.
No me gusta ningún programa de televisión en especial, no. Lo que hago muchas veces, es cambiar… para ver si hay algo que me retenga y no lo encuentro.
VIDA INTERIOR
Yo siempre me burlo de mí mismo, pero nunca de los demás y de las personas que tienen mi mismo problema.
Podría preocuparme… ¡eh! El hecho de no tener novia pero… porque yo no he conseguido que alguna me aguante a mí… y ¡claro! Y yo no estoy dispuesto a aguantarla.
La cosa más bonita que dije a alguna… que por ejemplo: ¡tú no eres bonita! [titubea sobre lo que quiere decir] ¡Tú no eres bonita! ¡Algo así!… Me he pasado la vida haciendo otras cosas. A lo que me dedicaba antes. Yo siempre he dicho de vosotras [se refiere a las mujeres] que todas son malas y feas. Yo siempre he dicho eso que todas eran muy feas.
Ahora, ya no opino lo mismo… pero es tarde. Antes, sí podría gustarme alguna pero yo nunca he ido buscándola, nunca he ido intentando enrollarme con ella.
VIDA ACTUAL
Me levanto, vengo aquí… y comemos y vuelvo de aquí a casa… y me voy a dormir. Básicamente nada, ¡Cómo un gilipollas! Estoy viendo la caja tonta [se refiere a la televisión].
Hay una persona que va dos horas por la mañana al levantarme y después esa misma por la tarde cuando me recogen. Cuando me sacan de aquí. Me fastidia que no pueda hacerlo, que no pueda hacerlo como quiera. Yo intento arrancar con la tos, y habitualmente no puedo y eso es lo que me fastidia [en esos momentos ha tenido un acceso de tos y la entrevista se interrumpió brevemente para que bebiese agua].
VISIÓN DE FUTURO
Ya no espero nada, ni deseo nada… ¡para qué!
Comentarios al relato de Arturo
Como hemos dicho, la EM es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central. Dependiendo del grado de la lesión, muchísimos pacientes han conseguido mantenerse bien siguiendo determinadas directivas. Arturo se encuentra en esta etapa de la enfermedad, dónde la gravedad de los síntomas aumenta constantemente: la etapa secundariamente progresiva. Tras una primera etapa de recaídas y estabilización, se pasa a otra de recaídas y progresión. Cuando esto ocurre, los pacientes empeoran de forma progresiva, independientemente de que tengan o no brotes.
Como en casi todas las enfermedades crónicas y discapacitantes, la esperanza de vida de los enfermos es más corta que en la población sana. Esto se debe a complicaciones derivadas indirectamente de la enfermedad: mayor propensión a infecciones respiratorias, urinarias, visuales, etc. que, en cualquier caso, son mejorables con buena atención médica.
La situación de Arturo es bastante crítica; los profesionales que lo asisten han detectado un marcado deterioro. No obstante, Arturo realiza periódicamente sesiones de fisioterapia, que mejoran aspectos estrictamente físicos (por ejemplo, como tratamiento de apoyo en la espasticidad), como el tono vital en general. Además, tiene la sensación de estar haciendo algo por sí mismo y de estar colaborando activamente en el tratamiento.
Con respecto a su aspecto emocional, Arturo intenta frivolizar su situación, incluso utiliza términos peyorativos consigo mismo. El ironizar, burlarse de sí mismo…no deja de ser un mecanismo de defensa, atenuante a la situación critica en la que vive.
Su mayor preocupación es su madre, ya que es la persona más importante de su vida y no puede proyectarse sin ella. Teme dejarla sola, por ejemplo si sale de excursión, y ésta situación lo hace afectivamente más vulnerable. La relación con su madre es muy simbiótica, y los lazos de dependencia son muy fuertes. Asimismo, la edad avanzada de la madre es un factor potencial de riesgo y sería necesario implementar algún programa de respiro o apoyo social a la madre.
Actualmente Arturo presenta una situación de alta vulnerabilidad, con muchas de las áreas funcionales del cuerpo comprometidas. Posee niveles de dependencia de moderado a grave para llevar a cabo muchas de las tareas y ejecuciones de la vida diaria. Si bien ha podido estudiar y tener una carrera, actualmente sus funciones cognitivas se han visto reducidas, no puede calcular con destreza y resolver problemas.
Un indicador positivo fue su incorporación al centro, lo cual le ha fomentado una red social y emocional que antes no tenía, y le ha hecho cambiar hacia una actitud más asertiva. No obstante, valorando su situación actual y el relato de vida; su nivel de dependencia es de tipo grave–completo.
Nuria, todo gira en torno a la rehabilitación
PRESENTACIÓN
Nuria tiene 31 años, es soltera y vive con su familia. Actualmente no trabaja y se encuentra en rehabilitación fisioterapéutica. Es socia de la Asociación ADEMM, pero no participa en el Centro de Día. Se le diagnóstico la enfermedad de E. M. en marzo de 2005.
CONTEXTO FAMILIAR
Yo vivo con mis padres. Somos tres hermanos. Lo que pasa es que mi hermana, va a ser un año que se fue a… en noviembre, va a ser un año que se fue a vivir con su novio. Yo soy la mayor y ahora somos mi hermano, mis padres, mi perro y yo. Mi hermano viene detrás de mí, no nos llegamos a llevar un año. Con mis hermanos bien… ¡hombre! No te diré que somos los hermanos… que a lo mejor hay otros hermanos que tienen más confianza entre ellos, que parecen más como uña y carne, pero con mis hermanos, si necesitas ayuda te la van a prestar enseguida, que puedes contar con ellos en cualquier momento. No puedo tener quejas… quejas yo no puedo tener.
La persona que más ha influido en mi vida, es mi madre. Pues… no te sabría decir, para mí mi madre es lo máximo, o sea… que a lo mejor pues si ella me dice algo, no sé si te va a dar un consejo o cualquier cosa ¡siempre le voy a hacer caso! Siempre pienso que la madre… no te voy a decir que siempre tenga la razón, porque como todo… se puede equivocar pero sí, es para mí… Me gustaría parecerme a ella, en su paciencia, en su buen carácter. No sé, es como si me gustaría parecerme a ella, porque el resto… pues ¡cómo que no! En paciencia… no estuve en el reparto de la paciencia, ¡así qué no pillé nada! Y el carácter… bueno, no te diría que tenga un carácter fuerte, yo creo que con esto se te va suavizando. A lo mejor, antes podía dar contestaciones más bruscas.
Con mi pareja bien… como le digo yo: ‘Juan, tú me conociste bien’. Sabes que a lo mejor otra persona te hubiese dicho ‘a mí esto no me interesa ¡puerta!’. No, pero Juan me conoció estando bien… estando, siendo… como digo yo artrítica reumatoide y ahora siendo esclerósica, o sea que… no, bien. Llevamos… ¡joder! Va a ser en enero diez años. Sí, sí pero bien, muy bien.
CONTEXTO SOCIAL
La amistad es importante, pero amigos, amigos tienes pocos, porque luego la gente a la mínima, o a la primera de cambio pues no, es que no te vayan a hacer ni caso, de esos que te pegan la patada, y te dejan tirada. No, porque yo gracias a Dios… sigo conservando mis amistades. Pero… no sé, para mí… no sé… pienso y considero mi mejor amigo a mi novio.
Juan ahora no lo veo tanto porque le han cambiado el turno en el trabajo, y está por la tarde, pues… a lo mejor lo veo un poco menos. No, todos los días.
Mis amistades… son igual que antes pero es diferente. Pero creo que todos hemos cambiado, ¿sabes? Antes, a lo mejor cuando era más pequeña, pues a lo mejor salía y podía estar hasta las seis de la mañana, las siete, hasta la hora que me echasen. Ahora pues, a parte de que la vida nos cambia a todos, unos se casan, otros se van a vivir a Palma de Mallorca ¿sabes?... Qué todo cambia. Por ejemplo, yo sé que a la hora de ir a un bar de copas… yo ahora pues, como que paso. Prefiero ir a cenar tranquilamente, que si surge de ir a tomar algo por ahí… pues vas, y sino tan ricamente. Te lo has pasado bien, he cumplido y ya está. No pasa nada.
SALUD
Tengo EM diagnosticada en marzo del año pasado. Lo que pasa que como es una enfermedad difícil de diagnosticar pues a lo mejor, no sé, hasta la fecha, pensaba que lo que yo tenía era artritis reumatoide. Entonces, a lo mejor… una cosa ha generado en la otra. Y… bueno, pues nada, EM progresiva y… ¿qué te voy a decir? Qué lo he ido llevando. Lo que tengo más afectada hoy por hoy son las piernas, en los brazos, como digo yo… [se le quiebra la voz]. Tengo los brazos pues… si están fuertes, como de camionera, así ¡ua! Como de camionera, digo yo, tengo los brazos y… en las piernas sobre todo en la derecha.
Porque mi diagnóstico era ese artritis reumatoide, sobre todo en la rodilla derecha. Y… en diciembre la rehabilitadota de la Seguridad Social, la médico me vio, y me dijo que no era normal la poco mejora que había experimentado desde que empecé hasta ahora, si solamente había tenido… o sea, si yo había ido por el tema de la artritis. Y entonces, nada, me estuvo preguntando y me dijo que había que hacerme una radiografía de la cabeza. ¡Joder… se me hizo! Y ya como que… yo a lo mejor soy muy asustadiza, pero digo, ¿y si tengo algo y si no sé qué? Y nada, me hicieron la resonancia, pues en marzo… en febrero me la hicieron y ya fue cuando… [va bajando la voz y no acaba la frase].
En marzo, fueron confirmadas las sospechas. La rodilla derecha es siempre, es la más perjudicadita… que a lo mejor, te duele un poco cuando haces alguna cosa, como los ejercicios, pero sino, no. Lo que pasa que a veces, te pegan una paliza y dices: ‘estoy agotada, estoy que no puedo más’. Pero luego descansas un poquito, te tomas un refresco y vuelves a ser persona.
Solamente tomo esa… que es para la esclerosis, que de esa tomo tres al día. Luego tomo una que se llama Amantadine que es para el tema de la fatiga, cansancio y eso, y tomo una, nada más al desayunar.
EXPERIENCIA LABORAL
Ahora trabajar no. No trabajo porque mi única ocupación son, o es, la rehabilitación. La rehabilitación por la mañana…
Los lunes tengo mañana y tarde, o sea está completo. ¡Hombre!, lo echas de menos, el trabajar, el tener tu rutina como la tenías antes de levantarme, arreglarme, saber pues que tengo que estar a las nueve trabajando, no sé qué. Pero por otra parte dices: ‘tampoco estoy mal, que me ha pasado esto… Sí, sí ¡pero hay cosas mucho peores también!’. Entonces…
Yo antes sí trabajaba. Trabajaba en una empresa de informática. Yo de administrativa. Pues… en la empresa, los años que estuve hice muchas cosas, no es que hiciese lo mismo desde que entras hasta que acabas, no. Empecé como telemarketing, empecé con eso, pero después vas evolucionando a temas de propuestas, contratos. Luego vas cambiado a soporte…
Yo estaba en el grupo de soporte a los comerciales. Y luego pasé a ser soporte de operaciones en el tema de la facturación, las horas que habían hecho los informáticos en proyectos… cosas así, variadas.
Trabajé seis años. En el 2004, en julio, me dijeron: ‘¡by!’ O sea, me despidieron y… pues… me dio un bajón importante porque era una cosa que en lo más remoto me podía imaginar. Vamos, ni por asomo. A mí me dicen: ‘¡en julio te van a decir que adiós muy buenas!’. Y yo digo: ‘¡imposible!’ Pero… bueno, fue así. ¡Me dio un bajón anímico muy fuerte! Que yo no sé si eso… lo que ayudó a que la enfermedad, a lo mejor ¡clic! Despertase. Bueno, yo estuve desde octubre a diciembre haciendo rehabilitación…
FORMACIÓN
Yo fui administrativa pero estudié publicidad, que no tiene nada que ver, pero bueno…
Era una diplomatura en publicidad. Empecé Derecho, el Derecho salió como torcido, me pasé a publicidad y ahí… pues bien, contenta. Acabé y empecé a trabajar en la empresa.
A lo mejor puedo ponerme con el ordenador, estoy haciendo un curso de decoración. Es un curso a distancia, por Internet. Mientras esté en el ordenador me pongo la musiquita y si eso pues me muevo como para bailar… un poco, o veo la tele… Pues… es que la televisión es… Por la mañana, no es que suela ponerla mucho, porque prefiero irme con mi madre ¿sabes? Aunque sea una vuelta a la X [se refiere a un lugar de Madrid], pues me gusta esto, pues me gusta lo otro, o a tomarte un refresco o eso. Y si no, te dan los programas estos del corazón, pues comentas un poco con el que tengas al lado: ‘¡ah, no sé qué, fíjate, lo que ha dicho, déjale en paz!’. Y si no, ahora con el mundial de baloncesto sí me lo he tragado. Me gusta ver… sí, los deportes me gustan.
En la antigüedad remota [sonríe] sí hacia deportes, pero ya está en la historia. En la prehistoria, como digo yo. Al principio jugaba con… el colegio. Luego, luego… clases de tenis eran desde siempre. El tenis me gusta jugar. Luego empiezas a volverte más vaga… Y ahora como que no. Ahora está como olvidadito. Lo ves por la tele tan ricamente y aunque a veces me da envidia ¿sabes? Digo: ‘¡jolin ya me gustaría a mi poder!’. A veces, sí que lo pienso, en poder ser la de antes del…
Mi madre tuvo una tienda y me gustaba mucho el tema de la decoración y el poner y quitar, subir, bajar, hacer los escaparates… y luego me resultaba muy gratificante ver la gente parada en el escaparate diciendo: ‘¡qué bonito!’. Eso si que me gustaría, pero ya no puede ser, desde hace mucho… mi madre no tiene la tienda.
VIDA INTERIOR
Algunas veces lo llevo mejor, y otras veces un poco peor. Porque cuando estás bien, no es que te olvides de la enfermedad, pero es como si te olvidases ¡vaya! Que… como te encuentras bien, parece que todo lo puedes, parece que tu único problema es la rodilla derecha.
Pero cuando tienes un bajón dices ¡joder! Te da rabia más que nada pensar que es una enfermedad que dices ‘¡es que no hay nada, que tomándote una pastilla, poniéndote unas inyecciones, no hay nada, hoy por hoy… lo pueda curar!. ¡Hombre! Que tomándote pastillas, y poniéndote inyecciones vayas a mejorar… puede ser, puede ser, pero curarse del todo, como que no. Como lo único que te dicen es rehabilitación, ejercicios, rehabilitación, rehabilitación… Pero bueno…
Pues antes, a lo mejor, me podía enfadar… no te digo que llevo… año y medio siendo Santa Teresa de Calcuta, porque no… pero que sí, que parece que tu carácter se te suaviza un poco o el enfadarte, que ya… o las malas contestaciones que podías… ¿sabes? Que a lo mejor, te pilla un día de malas y sueltas un… Que a lo mejor ya no, conque pasas un poco más de cabrearte porque no te merece la pena. Antes podía echar sapos y culebras por la boca, pero ahora, si tengo que protestar, protesto… pero ya no te tomas todo tan a pecho.
A veces, sí que lloro porque también necesito desahogarme. Luego… eso sí, echo dos lágrimas y como que se te pasa, vuelves de nuevo a ser la de antes y si no, como digo yo, echas sapos y culebras por la boca… Es decir, palabras malsonantes y te desahogas y tan ricamente [se ríe].
VIDA ACTUAL
Hombre… yo procuro andar. Lo que pasa luego que dependiendo de lo que vayas a hacer, si son distancias… ¡Imagínate que te vas de compras! O a un sitio donde aparcas el coche y desde el coche hasta donde vas hay una tirada larga, sí que voy con silla de ruedas.
Mi padre, tuvo que adaptar el baño, que en lugar de tener bañera… ahora, es un pie de ducha. En el baño me defiendo, y al entrar en la ducha y todo eso, sí… A veces, si necesito ayuda, a menos que esté muy, muy cansada, a lo mejor, mi madre como buena madre que es, que somos súper protectores, pues a lo mejor mi madre: ‘¿qué te quieres poner hoy?’. Y a lo mejor mi madre me lo da del armario… ¿sabes?
Pero sino, sí. Bueno, esta mañana me cogí la ropa yo… o sea que…
Tengo rehabilitación todos los días en semana. Todavía no estoy bien ubicada, ¿sabes? Que dices, bueno que a este sitio voy, a éste, éste y éste. ¡Ostras! No puedo, tengo que cambiarlo porque este día tengo que ir a un sitio, no sé qué… Los lunes, mañana y tarde, los martes y los miércoles… luego ya…
A mí, por ejemplo, venir hasta aquí [hasta la asociación] no es que me suponga un trastorno, porque me trae mi padre ¿no? Pero es que la otra, la rehabilitación a la que voy me pilla muy cerca de casa.
Cada sitio tiene sus terapias, su forma de trabajar y… Como lo que te dicen es que lo importante es moverte, el no… procurar moverte todo el cuerpo para que la señalita del cerebro vaya llevando bien o sino vaya buscando otras vías y todo eso, pues…
Con tal de moverse, a mí personalmente, me da igual si es en un sitio o en otro [se refiere a la rehabilitación].
VISIÓN DE FUTURO
Me gustaría en un futuro… ¡Hombre! Casarme, trabajar ¿por qué no? Tener mi casa, decorarla. No sé… Me imagino, que en eso, soy como todo el mundo. Tener una familia y todo esto… El tener mi casa propia, el verme algún día pues casada… quién sabe si con hijos, o teniendo un trabajo… Sí, eso sí. Porque eso de verte todavía teniendo que ir a rehabilitación como que me aburre un poco.
Comentarios al relato de Nuria
Su relato de vida es un claro ejemplo de cómo, en ocasiones, el contexto más próximo, la familia, es la clave afectiva para algunos de los pacientes que sufren una enfermedad critica. En su entorno familiar, Nuria recibe diariamente la contención emocional y el cuidado personal que le dedican ambos padres. En estos momentos, el padre de Nuria ésta desempleado y consagra todos los días de la semana a llevar a su hija a rehabilitación.
El relato de vida de Nuria muestra cómo la enfermedad ha condicionado el funcionamiento familiar. El diagnóstico de Nuria es relativamente reciente (marzo de 2005), y hasta la fecha la enfermedad ha seguido su evolución. Actualmente, Nuria puede caminar valiéndose de muletas, pero cuando se fatiga y se siente cansada, utiliza la silla de ruedas, más aún si debe hacer distancias muy largas.
Se observa también poca elasticidad en su tronco muscular, falta de destreza y flexibilidad en los brazos y manos. Aunque ella diga que está fuertes (y su aspecto sea saludable), no dispone de gran movilidad. Aún así, puede hacer muchas cosas, vestirse, lavarse, controlar los esfínteres, y realizar algunos quehaceres domésticos.
El tema del cuidado personal es una responsabilidad familiar. El soporte emocional tiende a la sobreprotección y la conducta de Nuria frente a esta nueva situación es de dependencia con sus padres. Dicha conducta es producto de una readaptación psicológica, ya que por un lado la enfermedad, como dato real, produce reajustes afectivos en la familia; por otro lado, el sentimiento de vulnerabilidad en Nuria se agudiza como efecto secundario de la enfermedad.
Actualmente, Nuria dispone de una relativa autonomía física, que debería ser más potenciada y de ningún modo sancionada. Nuria fue despedida de su empleo, sin ninguna explicación formal, aunque se atribuye la razón a sus ausencias para asistir a la rehabilitación.
Nuria tiene proyectos y planes para el futuro y, si bien es difícil pronosticar esta enfermedad, dispone de todos los recursos internos para emprender sus metas. Las fluctuaciones en su estado de ánimo son normales como consecuencia de la enfermedad. Valorando su relato de vida y su tabla de autovalorización, su tipo de dependencia es moderado.