Entrevistas realizadas en la Asociación Española de Enfermedades Musculares57 (ASEM)
ASEM nació en el año 1983 en Barcelona, fruto de las inquietudes de un grupo de afectados, médicos y familiares, ante la necesidad de agrupar y ayudar a otras personas que padecían enfermedades neuromusculares. Poco a poco la asociación se fue extendiendo por otras comunidades españolas y se abrió una delegación en Madrid en 1985. Actualmente ASEM está presente en 15 comunidades españolas y agrupa aproximadamente a 5000 socios.
El nombre de la asociación refleja la gran variedad de enfermedades que engloban su ámbito de actuación, ya que la raíz de la patologías se encuentra en algunos casos en el sistema muscular, en otros en el sistema nervioso, mientras que en otros casos se combinan ambas cosas ( neuromuscular).
En 2003, ASEM se ha convertido en una Federación de Enfermedades Neuromusculares, y sus delegaciones se han transformado en Asociaciones Autonómicas, con naturaleza jurídica propia y federadas en dicha asociación. ASEM es la única entidad en España que se dedica a la promoción de todo tipo de acciones, actividades, divulgación, sensibilización e información destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y del sistema nervioso periférico.
David, la lucha contra las barreras arquitectónicas
PRESENTACIÓN
David tiene 30 años y vive con su madre. Se diagnosticó su enfermedad a los 18 años: Distrofia Muscular en la cintura58. Actualmente trabaja y es miembro de la asociación ASEM.
CONTEXTO FAMILIAR
Pues, tengo una madre que es profesora de instituto, catedrática de instituto y una hermana que es mayor que yo, tiene 35 años. Trabaja en una empresa de informática en París. Y mi padre murió cuando yo tenía 5 meses, era profesor de universidad. Vivo con mi madre. Mi hermana vive en París y mi madre lleva aquí… He vivido solo hasta, hace… aquí un año pero porque vivía en casa de mi madre, porque ella ha estado en Niza… estuvo con un contrato, una escuela en un instituto español en el extranjero y yo estaba en casa de mi madre pero viviendo solo. Ahora ya… Ella ha vuelto así que…
Yo nací en Burgos, cuando murió mi padre, mi madre hizo oposiciones y nos fuimos: mi madre, mi hermana y yo a Santander, allí estuvimos 10 u 11 años, luego en Madrid estuvimos otro año. Luego, nos mudamos a Marruecos porque mi madre tuvo un contrato con un… con estos institutos en el extranjero. Estábamos en Marruecos, allí estuvimos 6 años y luego volvimos a Madrid. Pues… las personas más importantes en mi vida es mi familia, mi madre y mi hermana. Son lo más importante. Con mi hermana, si nos vemos mucho. Estamos muy unidos los tres.
CONTEXTO SOCIAL
Yo iba más al cine antes, ahora ya no tanto porque tengo que saber qué cine es, ver si tiene barreras o no, ver el acceso… o sea ya voy muy poco, muy poco al cine. Y la última vez creó que hace un año y medio o dos… no sé. Ya no salgo como antes, cuando salía… pues, viernes y sábados de bares y todo eso… ¡claro! Hay que estar de pie y yo no puedo hacerlo… ¡Eh! Pero si quedo con amigos es en cafeterías, sentados o en la casa de alguien, sentado eso… ¡Eso claro! Me ha limitado bastante también… porque ya no puedo llevar, tener la vida social que tenía antes.
¡Eso, me preocupaba antes… sí! Pero ahora ya no, ya me he acostumbrado, ya sé que es lo que tengo y que tengo que vivir con ello… y bueno. Es verdad que puedo hacer menos que otras personas pero bueno… también tengo muchos amigos y muy buenos…
Creo simplemente… que no puedo seguir el ritmo de una pandilla de amigos normal o si lo sigo es a costa de que ellos se sacrifiquen por mí… entonces yo, me siento un poco a veces, que… yo siento que ellos… cuando viene un grupo tengan que ir más despacio porque voy yo, o porque no puedan ir a un bar porque voy yo. Eso… ¡sí! Por lo demás pues… bueno, tampoco pasa gran cosa.
Sobre todo… a mí, lo que… los bordillos altos, por ejemplo, las barreras arquitectónicas que se llaman ¿no? Eso es lo que más me limita para todo. Las barreras y luego pues… el respeto a los sitios de minusválidos… eso, es lo que a mí me parece… Lo que más me ayudaría, me facilitaría el día a día, sería pues… allí dónde hay una escalera que hubiera un ascensor, que hubiera una rampa adecuada para que yo pudiera superarla… ¡claro!… Yo, y otros con sillas de rueda, con dificultades para andar pero… ¡Eso es lo que más me limita! Hay muchas cosas que no puedo hacer… pues porque hay un escalón así [indica con sus manos más de 15 centímetros], y muchos son edificios públicos, no es solo una tienda que vas a comprar, una tienda pequeña… ¡No, no! Por ejemplo, si te has fijado en la entrada, esto es un edificio público, un hospital y hay una escalinata enorme, al lado de la escalinata no hay ninguna rampa, ni un ascensor, ni nada… entonces yo, todas las mañanas dejo el coche. ¿Has visto en la entrada que hay una curva así? [lo intenta explicar con las manos], está vallado, entonces… yo dejo el coche ahí pero tengo que dar toda una vuelta para entrar, por una rampa que hay lateral… por dónde descargan las ambulancias, y cosas de archivo. Allí hay una rampa, pero la rampa solo tiene un pasamanos hasta la mitad de la rampa. Entonces yo tengo que dejar el coche, dar una vuelta, encima no puedo subirme a esa acera porque tiene un bordillo muy alto, con lo que tengo que ir por la calzada, por la calzada… ¡claro! Teniendo mucho cuidado que no me pillen coches y, además andando… ando con dificultad, con lo que me podría tropezar y tener dificultades y tener un accidente. Luego, llego a la rampa, la rampa a veces ésta mojada porque ha llovido, y me cuesta mucho bajarla… a veces, tengo que pedir ayuda. Para irme a mi casa, tengo que ir… tengo que subirme al pasamanos pero sólo hasta la mitad, también tengo que pedir ayuda… ¡claro! Todo eso… son tonterías, que yo hago todos los días y que a mí… ¡si hubiera un pasamanos más largo!, o hubiera una… en vez, en vez de un bordillo hubiera una pequeña rampa para subir a la acera, pues… ¡Eso sería muy fácil! O sea que… yo realmente… Y eso no cuesta mucho dinero. Eso no es, no es cuestiones de pensión… ¡No, no! A la sociedad le falta concienciación y luego pues… que los políticos se pongan a hacer todo más accesible.
SALUD
Yo empecé con síntomas desde pequeño, y desde los 18 y me hicieron una biopsia, y ya me la diagnosticaron y ya… hace dos años con un análisis genético, ya se sabe el tipo exacto que es… Sí, más o menos desde los 18 años. Bueno… pues no puedo correr, no puedo andar… me cuesta, me caigo con facilidad. Ahora ando con bastón… ¡Hay muchas cosas que no puedo hacer! Subir escaleras, subir bordillos de aceras tampoco… ¡Eh! Para conducir, sI el coche no es automático ya no lo puedo conducir… Levantarme de una silla, sI no tengo una mesa o algo dónde apoyarme tampoco me puedo levantar… SI me caigo al suelo, sin ayuda tampoco me puedo levantar. Eso, es un poco general, lo que no puedo hacer…
Sí conduzco, porque si no me muevo en coche… no puedo hacer gran cosa, porque subir al autobús, no puedo. Hay muy pocos autobuses adaptados, ir al metro tampoco porque hay escaleras y no puedo bajar. En taxi, sí puedo viajar pero ¡claro! Es muy caro. Entonces, yo tengo un coche, un coche adaptado y voy a todas las partes en coche. Tengo también tarjeta de minusválido lo que aparcar es algo más fácil… no mucho porque no respetan mucho los aparcamientos de minusválidos pero bueno… ¡algo es algo! Pues… hoy en día no hay tratamiento. Y además esto está lejos de haberlo porque, porque se sabe que es lo que falla pero no cómo curarlo. Entonces, de aquí que haya tratamiento… ¡Si es que lo hay! Que me imagino que sí, dentro unos años, pero… ¡Quizás bastantes! Pero lo que se sabe, es que es progresiva… que va aumentando la dificultad y eso es probable, lo más seguro que yo de 4 o 5 años esté en una silla de ruedas… ¡Y bueno! Pues… mientras pueda andar… pues aunque sea con dificultad eso me da mucha libertad… pero ¡claro! Una silla de ruedas pues eso ya da mucha dependencia. Tengo que cambiar el coche, tengo que hacer cambios en la casa, en el trabajo... Y luego, en principio, en una silla de ruedas, en mi caso, no tengo una enfermedad que también afecte a la respiración y al corazón, que a veces, también pasa en las distrofias musculares… Entonces yo, el pronóstico es más benigno, es probable que me quede en una silla de ruedas eléctrica ¡claro! Pero no tenga cardiopatías, ni dificultad para respirar, eso es lo normal… lo que pase no se sabe. El poco a poco… lo mío es progresivo ¡Sí! Va a más ¡Sí!
EXPERIENCIA LABORAL
Yo acabé la carrera en el año 2000. Luego hice el MIR o sea el examen del MIR en el 2001 y ahí saque plaza para dermatología, para hacer la residencia aquí en Madrid en el Hospital Doce de Octubre. La residencia en dermatología son 4 años, terminé el año pasado, o sea en el 2005 y pues… con eso ya soy dermatólogo, desde hace un año. Me dedico desde hace 5 o 6 y de dermatólogo desde hace uno… Pues entonces, trabajo aquí en este servicio. Me gusta mucho mi trabajo, sí, sí…
En Madrid he hecho casi toda la carrera, menos un año en Francia, la he hecho casi toda aquí. Recibo un descuento en el IRPF por ser… tener más de un 33% de minusvalía, y luego pues… ¡No, no… ayuda económica! Solo algunas cosas, por ejemplo, el impuesto de matriculación del vehículo no lo pago y tampoco no lo pago… el impuesto de ¡Eh! Esto que se paga cada año por tener un coche. Es poco dinero pero se paga unos 60 o 70 euros al año. Y luego pues… una pequeña reducción en el IRPF y por lo demás… No, no recibo nada…
FORMACIÓN
A mí me gustaba hacer mucho deporte. Yo hacía todo tipo de deporte además… y ¡claro! A medida que tenía… que tenía los síntomas que podía correr menos [cambia su tono de voz], con menor fuerza, cada vez leía más y más y hacía menos deporte… ¡claro!
Veo poco la tele, porque bueno… pues no me gusta mucho, salvo alguna película que echen y este bien… Más estoy en Internet, me meto… eso sí que hago, hago bastante… fines de semana y eso. Navegar por Internet. También leer, me gusta mucho… Con una enfermedad me he refugiado en el estudio… ¡Sí! Es lo que podía hacer, así que es lo que he hecho.
VIDA INTERIOR
A mí me duele pues ver estos días, por ejemplo, al Papa por lo que ha dicho, han quemado carteles del Papa en países islámicos, pues eso me duele verlo… Aunque yo no sea cristiano, me duele mucho verlo. Siento que atacan mi mundo. Aunque yo no comulgue en todo lo que diga el Papa o el Vaticano pero… siento que me representa, y que es parte de mí. Aunque es un padre con el que no estás de acuerdo, pero es tú padre y le quieres… a mí me pasa eso. Mi fe, yo creo que realmente es la cristiana aunque no la practique.
VIDA ACTUAL
Fisioterapia yo no hago. Hay tratamientos que hacen, pero que son un poco ensayos y paliativos. Son tratamientos, que tratan de retrasar un poco la evolución progresiva, con corticoides o que dan más fuerza o intentan dar más fuerza. Como los derivados de la cafeína, o cosas así… Pero, yo no tomo nada y luego fisioterapia que es una medida que viene bien para la gente, que no sale de casa, que no puede moverse mucho, pues para antener una musculatura más o menos decente, pero yo… en mi caso, como intento salir de casa y trabajar y todo eso… No hago fisioterapia. Lo hice durante un tiempo pero me cansaba mucho. Así que lo dejé… Porque venir a trabajar, luego trabajo las tardes en otro sitio y llego a casa a las ocho o nueve de la noche… Y ¡yo estoy matao! Sí encima tuviera que ir a fisioterapia… ¡Vamos! Es que… no me podría levantar al día siguiente. Así que para mí la fisioterapia es venir aquí, trabajar, moverme, tengo que hacer esto… lo otro, tengo que ver pacientes… y ¡claro!… eso me supone un esfuerzo físico… ¡Claro!
Ahora, estoy en la Junta Directiva y todo… desde hace unos meses [se refiere a la asociación ASEM] [Se ríe] Hasta entonces, yo he estado bastante pasota, he ido a alguna reunión y eso… A mí, lo que más me ha ayudado es ver a gente, eso… que tiene problemas similares, hablar pues de tonterías. Que… a mí me cuesta mucho esto, a mí también, pues… yo esto lo soluciono con una barrita que cojo… que tiene una cosa así prensil… A lo mejor, son tonterías que te aportan, porque el solo hecho de ver a otros, escucharles sus historias, que cuentan… aunque no te solucione nada… es reconfortante
En la asociación, hay un grupo de padres, un grupo de jóvenes que es más de adolescentes y un grupo de adultos. Es una especie de terapia de grupo, también pues… se ofrece fisioterapia, que hay que pagarlo aparte pero bueno… está organizado y en parte es subvencionado por la asociación, o bien a domicilio o bien en el local. Luego organizamos viajes… pues, por ejemplo, estamos organizando unos fines de semana para niños en albergues, para que también los padres puedan descansar. Se llaman programas de fines de semana de respiro familiar [se sonríe]. Para que los padres también puedan descansar un poco de estar todo el día encima del niño… ¿no? Y pues… Nos vamos a un congreso de la asociación, de la federación en el ámbito de España, pues que se hace en Bilbao este año… en noviembre. Hacemos muchas cosas.
VISIÓN DE FUTURO
Me gustaría tener una novia, casarme, tener hijos. Estuve… alguna vez con pareja, ahora no.
La política hoy… tiende a hacer mucha demagogia y poca, verdadera política.
Pues, a nivel de investigación lo más prometedor es la terapia genética, arreglar el gen que está mal, para que sintetice bien la proteína. Eso sería… lo más, o bien a nivel de las células madres, de células precursoras de cualquier tipo de tejido que entre ellos pueden producir músculo pero músculos sanos… entonces, nuestra esperanza…
¡Eso! O bien injertar el gen sano… que está paralizado estos últimos años, o bien a través de la investigación con las células madre. Eso que está muy de moda ahora y que se pongan… Para nosotros sería una gran esperanza… Si no se les ponen restricciones y se le da libertad a los científicos para investigar con las células madres, es un tema muy esperanzador… y eso. Eso sería el futuro… ¿no? Porque ahora está lejos… No solo se debe permitir estos estudios… sino también estimularlos. ¡Qué se estimule la investigación! Pues… eso a los políticos, a veces, me parece que más eché en falta. Que se investigue y que no se pongan tantas trabas, y además claro… que ayuden económicamente.
Otra cosa, para los que tenemos una minusvalía física, psíquica, sensorial, etc. ¡Eh! Lo que me gustaría que se hablara menos de ayudas económicas y pensiones y de impuestos reducidos… ¡Es estupendo! Es fenomenal, ayuda mucho, pero hay cosas que valen mucho menos dinero como: bajar un bordillo, los bordillos de las ciudades españolas, eso vale muy poco dinero y ayuda a mucha gente.
Una persona con minusvalía puede ir a trabajar, tiene unas dificultades pero hace bien a la sociedad y además es una persona más feliz.
También, lo que veo es que no se estimula a los jóvenes a trabajar. Yo conozco a gente que tiene mi edad y que tiene una enfermedad más o menos como la mía, y está en casa encerrada, con el ordenador todo el día, o viendo la tele… y cobrando una pensión y quejándose que cobra 300 euros y que es muy poco. ¡Claro que es poco para vivir!, pero lo que veo es que… no se está estimulando a esa gente a ir a trabajar. Yo veo que la gente que se pone a trabajar y eso… pues es mucho más feliz. Pueden hacer muchísimas cosas.
Comentarios al relato de David
En el caso de David, los recursos internos, tanto cognitivos como emocionales, son altamente positivos para enfrentar la vida ante situaciones criticas y adversas. David es un luchador: tiene serias limitaciones físicas, es consciente de su enfermedad, pero sabe hacerle frente con realismo, tal vez por su propia formación médica. Su mayor dificultad es el área de la movilidad. Necesita caminar con cuidado, valiéndose de un bastón, siendo sus pasos cortos y lentos. Su distrofia muscular es de cintura, pero la progresión de la enfermedad va afectando sus piernas, siendo probable que en el futuro se quede en una silla de ruedas
El síntoma principal en los distintos tipos de distrofias es la debilidad muscular, siendo visible en David toda su contextura ósea, con una degeneración progresiva en el tronco y en sus extremidades superiores. Las deformaciones articulares limitan el tipo y calidad de movimientos y, en general, la distrofia esquelética repercute en el desarrollo motor, en la psicomotricidad, etc. Las distrofias musculares y las enfermedades de éste tipo sobrepasan en muchos casos el plano físico, para llegar a afectar el plano psicológico. No obstante, David posee actitudes y capacidades que le ayudan a superar los obstáculos diarios. Es una persona inteligente, intuitiva, puede relacionarse satisfactoriamente y hace uso de su inteligencia emocional. Sin embargo, también tiene sus defensas, como la intelectualización.
Entre los otros motivos que lo une a la Asociación ASEM, está la participación en el Grupo de Ayuda Mutua. En éste, cada miembro es una referencia para los otros, porque tiene la oportunidad de sentirse y ser útil, de hacer algo para mejorar su situación, disminuyendo su sensación de impotencia ante la patología y aumentando así el control sobre la propia vida.
David sabe exactamente cómo se produce la enfermedad, así como que la ciencia, hasta el día de hoy, no ha descubierto los medios para curarla. Por tal motivo, exhorta el fomento de la actividad investigadora en España en “terapia génica y células madre”, ya que estas dos líneas de investigación pueden dar resultados frente a este enfermedad.
Otro aspecto que inquieta a David es la falta de iniciativa de la administración pública con respecto al empleo integrado. Las enfermedades neuromusculares, al ser la mayoría de ellas tan discapacitantes, determinan muchísimo la oferta de puestos de trabajo a los que estas personas pueden optar. La mayoría de bolsas de trabajo para personas con discapacidad tienen en cuenta más el grado de minusvalía de la persona, que las características especiales de estas enfermedades, que limitan mucho más aspectos.
David se revela y se irrita ante la falta de sensibilidad política frente a este colectivo. Asimismo, los apoyos son los elementos necesarios para que el trabajador pueda suplir los déficit derivados de su discapacidad. por ejemplo, las barreras arquitectónicas, y afrontar de manera más exitosa su empleo. La eliminación de dichos obstáculos, que David sabe sortear a diario, aportaría una mayor autonomía y reforzaría las capacidades personales de las personas afectadas.
Actualmente, David presenta un tipo leve de dependencia y su pronóstico es saludable, sin por ello garantizar una características psíquicas estables, ya que su discapacidad física se cronifica con el paso del tiempo.
Asunción, la insolidaridad en el portal
PRESENTACIÓN
Asunción tiene 50 años, vive con su marido y uno de sus hijos. Se le diagnosticó la enfermedad de Distrofia Muscular de cintura a los 23 años. Los síntomas se estabilizaron durante un tiempo y pudo dedicarse a su familia. Actualmente, su situación ha cambiado; está prácticamente inactiva, aunque aun puede caminar. Recibe una ayuda económica del LISMI.
CONTEXTO FAMILIAR
Son dos hijos. La mayor, tengo esta con… esta con 28 años. Bueno… ella está en casa ahora pero ella ya está independizada, y luego un chico con 24 años.
Me he criado en Madrid pero yo nací en Terraza, Barcelona. Mis padres emigraron de Andalucía a Terraza, allí nací yo y a los tres añitos, ya se vinieron a Madrid. ¡Sí! Mis padres ya han regresado a Sevilla, y yo como ya tenía medio novio… pues me he vuelto a Madrid. Mi marido es de Ciudad Real, de un pueblo de Ciudad Real pero también de muchos años aquí en Madrid, ya… Yo me considero de Madrid, raíces andaluces y de Madrid.
Yo soy la mayor, la segunda está sana, la tercera está enferma, el cuarto es un chico que está sano y luego la quinta que es una chica, también está sana. Somos cinco y de cinco dos… Mis padres no están enfermos… ninguno de los dos. Hay otras enfermedades neurológicas que se transmiten… no hace falta que sea el padre y la madre… La madre portadora, con uno sólo ya lo transmite. Es que cada una tiene su tipo.
Lo mío es una distrofia muscular por cintura por una falta de calpaina… según dicen. Entonces, hay muchas maneras de transmitirlo, por ejemplo, para las distrofias musculares de cintura tiene que haber... que los padres y las madres son portadores, pero si se casan con otra pareja que no son portadores, no tienen porqué mis nietos tenerlo. No sé que haya una mutación... entonces…
CONTEXTO SOCIAL
¿Has visto el portal? Son ocho escalones, ahora está puesto el aparato… ¡pero me he tirado tres años peleándome con los vecinos para que me dejaran ponerlo!, que no querían ni ponerlo entre todos, ni dejarme ponerlo a mí.
Este piso era del Ivima pero era en propiedad. Pero ya es mío, ya tengo escritura y todo… ya es mío. Intenté, intentamos… hemos ido al ayuntamiento, para intentar cambiar el piso como había promociones de vivienda BBV, yo le entregaba este y que me dieran uno adaptado y me echaban para atrás. Al Ivima que me la cambiasen… ¡tampoco! Porque decían que era en propiedad… ¡Que yo ya tenía un piso! Y que me tenía que arreglar… y con mis vecinos no podía [se muestra irritada].
Como ya te digo… han sido tres años de lucha, para que me pongan el elevador, lo que hay en la escalera… según entras en el portal, porque yo hasta los ocho escalones, hasta entonces podía bajar y subir… pero ¡ya no! Cuando llegas al rellano de abajo, ahí hay ascensor… pero ¿Quien me subía esos escalones? Que son ocho para el primer piso.
Un elevador… ¡Que he luchado por ello! Y al final he conseguido ponerlo, lo he pagado yo… bueno, lo estoy pagando. Yo tengo pedidas unas subvenciones no sé si me las darán o no me las darán… ¿ya veremos?
Al ayuntamiento fuimos y nos dijeron que no tenían nada… La Ocre me parece que es un organismo para la rehabilitación de edificios, qué no estén adaptados o que necesiten adaptaciones. Y yo he solicitado ayuda… ¡Si me la dan!… ¡Si me la dan! Me darán un 20 o un 25 % de lo que me ha costado. Y ya está…
Así que… pues, aquí en mi bloque muy mal. Después de todo lo que he tenido, muy mal. Bueno… aquí tengo algunas personas que sí, que tengo alguna amistad pero… muy poco. Con la mayoría estoy muy mal. Pues… por haberme hecho… por todo lo que he tenido que pasar…
Yo soy una persona que no me gusta estar en cotilleos… entonces pues, ¡Buenos días!, ¡Buenas tardes! ¿Y qué tal? Pero… vamos, tampoco el decir: ‘¿voy a ver si te echamos una mano?’ ¡No! Ahora, cuando hemos tenido el problema, si han podido pisarnos… nos han pisado. Entonces… pues ¡vale!
Mi vida social ha cambiado bastante… porque ya te digo, estoy marcada por esos tres años. La verdad que lo voy a repetir mucho… pero a partir de esos tres años ha cambiado todo. Antes de la fractura de la pierna y de los problemas del elevador, si tenía mis vínculos de amistad fuera… tenía una vida más activa, iba a mi parroquia, era catequista y ahora… pues todo eso, no.
SALUD
Bueno… yo empecé con 18 años, con los primeros síntomas, me cansaba al andar y yo siempre he sido una persona activa, de ir con prisa… Encima, cuando ocurrió fue cuando nos fuimos a Sevilla, y ahí hay más cuestas… y ¡claro! Yo me daba más cuenta, más todavía. Y ya empezaba el peregrinar con los médicos, pero exactamente hasta los 23 años no me diagnosticaron.
Es que no sabían… o es difícil o el médico que iba no supo derivarme… ¡Dónde haberme derivado! [sube su voz] porque no me mandó en ningún momento a un neurólogo… entonces ¡claro! Yo iba… ¡Que me duele mucho las piernas! ¡Que me ha pasado esto! ‘Bueno… es que cómo trabajas todo el día de pie… pues, es de eso’. Entonces, estuvo dando largas, largas y ya después de casarme cuando ya estaba aquí en Madrid, y ya había tenido a mi hija. Mis padres me llevaron a un médico de Córdoba, que era un traumatólogo, y ese vio lo que podía tener. Y ya él es el que me derivó, me dijo que viniese aquí a Madrid, como yo vivía aquí que fuese a mi médico de cabecera… me hicieron un informe para él y me mandaron al Doce de Octubre. Y ahí, me lo diagnosticaron ya…
Por lo menos, la enfermedad en mi caso ha sido con evolución lenta. O sea, yo he llevado una vida normal hasta hace unos años que estoy más limitada. Pero ha ido lento, yo he podido hacer mi vida normal, yo he llevado a mis hijos al colegio, los he traído, he hecho mi compra, he hecho mi casa… ¡Todo! Una vida normal, ¡sí! Con unas limitaciones de que yo no podía correr pero… ¡Bueno! Lo suplías, pero a partir, de que me rompí la pierna… y antes tuve una caída con fractura, hace 12, 13 años… Tuve un bajón un poco más grande. Luego, hace tres años, que he tenido la última fractura… ese bajón ha sido más grande todavía y por eso estoy…
Yo estuve yendo a fisioterapia, y me dieron una vez, no por esta enfermedad, sino por culpa… Sino porque me dolía mucho la espalda, con motivo de cómo andamos… porque nosotros, tenemos una forma peculiar de andar… ¡claro! y vas forzando, entonces me dolía muchísimo la espalda. Me mandaron a rehabilitación… pero estuve 15 días, en 15 sesiones, no te pueden hacer nada. Luego, sí te enseñan unos ejercicios, y te dicen: ‘¡ahora los haces tú!’… ¡No, no! Te dicen: ‘esto es una enfermedad crónica, no tiene posibilidad de mejorar’. Vale! No voy a mejorar pero si mi calidad de vida es mejor, pues… entonces yo a lo mejor puedo caminar hasta los 60, no 50 años… ¡Mil cosas! Porque si tenemos problemas de atrofia y tu encima no lo ejercitas… se nos está atrofiando más deprisa.
EXPERIENCIA LABORAL
Trabajé en comercio hasta los 21 y luego como me casé y en ese momento estaba en Sevilla… pues al venirme aquí pues ya, liquidé con el trabajo que tenía y desde entonces no volví a trabajar fuera de casa…
Cuando mis padres volvieron a Sevilla, arrastraron con todo… yo soy la mayor, entonces nos fuimos todos y después de estar allí tres años y medio, ya me casé y me vine otra vez a Madrid. Yo empecé a trabajar aquí en Madrid en X [nombra la tienda] y entonces desde allí pedí el traslado porque la misma tienda está en Sevilla, otra sucursal. Y allí seguí trabajando. Empecé con 14 años porque cuando yo empecé yo desde los 14, porque antes se empezaba a esa edad. Pues unos 6 años o así cotizados… ¡Perdidos! Porque eso no sirve para nada. ¡Sí! Y aparte de que tienes que estar en ese momento activo, para que te den la pagan…
Yo tengo la LISMI, esa ayuda… que son unas 25.000 pesetas, no llega a 24.000 pesetas y algo. En euros, no me acuerdo cuánto es, pero no llega a 25.000 pesetas, 24.000 y pico casi 25000. Y eso esta congelao, dinero que nos empezaron a dar, hubo una pequeña subida al principio y luego ya… la congelaron y luego ya no ha vuelto a haber… ¡Ninguna subida, ni nada! Desde el año 90 o así… que me la dan…
FORMACIÓN
Tengo el graduado escolar… ¡Sí! Luego tuve que trabajar y dejar los estudios… No sé que hubiera elegido, pero sí he sido buena estudiante…
Para no aburrirme escucho música, ver la tele… algunas veces, o por el solo hecho del ruido, para hacerme de compañía aunque no la veo, y ya cuando me siento en la cama, lo que hago es leer, leer libros. Me gusta leer.
VIDA INTERIOR
Soy muy creyente, para mi Dios… la fe, me da fuerza. ¡Es fuerza! Yo pienso que si no fuera por esto, ¡habría estado fatal!… ¡Hombre! He tenido ratos malos ¡Malos, malos! Pero sí… para mí Dios es eso ¡Fuerza! [lo dice con energía y visiblemente afectada].
Cuando me siento abrumada, triste… así, un poco ya… ponerme la música [hace un chasquido con la lengua] por intentar evadirme. Y ya te digo… y muchas veces rezar.
VIDA ACTUAL
Pues… tengo grandes limitaciones ahora, aparte de que ya te he dicho que en estos tres años últimos, he empeorado bastante… Yo sola no me puedo levantar. Yo ando, yo camino… voy pues por las paredes. ¡Yo me apaño con las paredes! Sí, pero de aquí, del sillón, me tienes que levantar, o sea yo estoy sentada pero no puedo levantarme por mí misma. No tengo fuerza en los brazos… pero puedo andar.
Ya [se refiere a la silla de ruedas] la voy usando, de vez en cuando. Porque, por ejemplo, si yo salgo con mi hijo, o con mi hija y tengo que ir un tramo muy largo de andar pues con ella… ya no me da miedo, pues… porque me canso, me caigo y pues ella me tiene que levantar y eso… Entonces ya procuro irme con la silla.
A la calle, cuando voy con mi marido para andar poco pues… voy enganchada de él y la muleta. Con dos apoyos. Y cuando he estado así… un poco mal con lo de las piernas… entonces llevo un andador.
Yo ya no puedo salir a comprar, ya no puedo barrer debajo de una cama, ni eso… a lo mejor puedo barrer un poquito así por encima, pero ya no me puedo agachar. Fregar tengo que tener mucho cuidado… porque con un resbalón te caes al suelo… pues ¿Entonces?… pues eso
Ducharme de momento puedo. Tuve que adaptar el baño, puse plato de ducha porque sino imposible, en una bañera imposible. Yo ya no puedo subir a una bañera, entonces tengo mi plato de ducha que… tengo que volver a adaptarlo porque cuando lo haces, pues… bueno, tampoco sabes mucho, y luego me he enterado que hay algunos con piso llano, que no tienen ninguna altura, el mío tiene una altura y de momento puedo medio subir y mañana a lo mejor ya no puedo… Entonces ¡Tengo que volver a hacer más obras! [lo dice abatida].
Cocinar sí cocino… siempre de pie. ¡Sentada yo no puedo! Porque tengo un problema muy grande, si me siento no me puedo levantar… Entonces… ¡Fíjate! Cuando mi marido se va a las nueve de la mañana, nueve y media y hay días que no viene ni a comer. Trabaja en el comercio… y ¡claro! La jornada de comercio es horrible y a lo mejor viene a las nueve y media de la noche… todo el día. Y si mi hija, no puede venir a comer al medio día, porque trabaja aquí en un instituto de aquí al lado, ella viene pero si no puede venir a comer… Yo tengo que desayunar de pie, comer de pie o así todo el día.
O una cosa o la otra, o me siento y ya no me levanto o me aguanto… Lo que hago algunas veces, cuando estoy muy muy cansada porque hay veces que ya no puedo… me siento en la cama, que de la cama todavía medio me la apaño y me levanto… ¡Con mucho trabajo! Pero me levanto, de aquí no [se refiere al sillón]. Ya no me puedo levantar. Y de la silla tampoco, y de la taza del váter tampoco…
He estado recibiendo de la asociación servicio de fisioterapia, porque nuestra asociación tiene ese servicio, pero… ¡claro! Es un coste. Yo he estado, hasta hace poco… pero ahora no puedo. Porque ahora, con los gastos que yo me he metido, no puedo pagar… ¡Más! Entonces… pues ahora esperaré un tiempo hasta que pueda. Venía el fisio a domicilio, el chico venía aquí porque yo no me puedo desplazar, ni puedo subir a un autobús, ni puedo subir a un taxi, me tienes que sacar y me tienes que ayudar. Entonces… yo necesito otra persona, y que se venga a casa… Fue hasta el año pasado que tuve fisioterapia, ahora no me la puedo permitir…
VISIÓN DE FUTURO
A mí me gustaría que la ley nos ayudara más a los minusválidos. Bueno… la verdad que no tengo muchos conocimientos, de cómo va a ir la ley, pero dicen: ‘todo esta en proyectos’… Bueno, es un proyecto que van a hacer muchos cambios y muchas historias… pero el otro día tuvimos una charla y hablaron un poco de lo que es la ley, y según lo entendí yo ¡A lo mejor no lo entendí bien!, había nacido esta ley pensando en las personas mayores dependientes… ¡Vale! Yo estoy de acuerdo, pero ¿nosotros? También tenemos que contar. Dicen que sí… Que también lo van a ampliar para nosotros y eso… pero lo que es el asistente personal sólo es para personas que trabajen o que estudien. Entonces… ¡Qué pasa! Con los que no tenemos opción de trabajar, ni opción de estudiar… ¿Qué hacemos? No podemos salir de casa si no es con tu familia y si tu familia no puede… ¿Qué haces? Pues… como eso muchas cosas.
Por ser joven no tienes derecho a teleasistencia, te lo tienes que pagar tú… Sí no te lo pagan, no lo tienes. Porque yo estoy de acuerdo, en el copago que dicen que según tengas, pagas un tanto o un cuanto pero…
Pues, mi hija fue a la Junta Municipal del Ayuntamiento, le dijeron: ‘bueno, solicítalo sí quieres pero en tu casa, tu madre… como vosotros sois una unidad familiar, que tenéis sueldo, trabajáis… a tu madre, no se le van a poner… o sea, lo puedes poner pero pagando tú todo’… ¿entonces?
¿Qué ayudas tenemos los discapacitados jóvenes?… Bueno, yo ya no soy tan joven, mediana edad. Tienes que tener 65 años para que te ayuden… Cuando yo conozco personas que sí son mayores pero que están mejor que yo, y tienen teleasistencia y tienen la persona que viene a ayudarles en casa. Y si yo quiero que venga una persona a ayudarme, me la tengo que costear y no por el ayuntamiento sino ya a nivel particular… entonces…
¡Vamos a ver! Ahora en mi casa, son mi marido y mi hijo que trabaja. Mi hijo tiene que estar pensando que mañana se tiene que comprar una vivienda y que mañana necesita un dinero también. Mi hijo trabaja, por lo menos ahora la gente trabaja y el sueldo se lo queda… él me ayuda ¡pero no me puede dar todo su sueldo!, entonces ¿Qué queda? Solo porque mi hijo vive en casa, a mi no me contempla…
Se deben canalizar los servicios fuera de una ayuda económica y también que se descargue un poco la familia. Porque si yo tuviera una persona… pues, no te digo a lo mejor que esté las 24 horas del día… ¡No! Pero que viniese un rato, pues… para salir a dar un paseo, pues… para salir a hacer algo en el banco o para que tenemos que hacer… ¡No, no… podemos! [comienza a llorar]. ¿Y qué? ¿te quedas aquí?… ¡Y bueno!
¿Qué pasa con los que no somos niños… ni somos ya mayores, mayores del todo? Yo creo que ahí hay un gran vacío, no sé… Ni estamos estudiando, ni estamos trabajando y a lo mejor no estamos estudiando porque no hemos podido…
Yo en un futuro… prefiero no pensar cómo estaré. Hoy por hoy, lo que me preocupa es no poderme valer sola.
Ojalá ya no haya más gente con el problema. Esto es una cuestión de la ciencia y del dinero. Todo se mueve alrededor del dinero… es muy triste, pero todo se mueve a través del dinero… ¡Que se pongan a trabajar por los discapacitados! Y los políticos no se queden en palabrerías…
Comentarios al relato de Asunción
En el relato de vida de Asunción vemos su desesperanza, el abatimiento de una mujer de mediana edad y con una discapacidad progresiva. Se siente vulnerable y abandonada por la estructura del sistema, que limita aún más su situación. Sus críticas a la Sanidad Pública son fundamentadas, habla con conocimiento de causa y expresa las necesidades prioritarias que deben contemplarse en la protección de las personas que componen su colectivo.
Las enfermedades neuromusculares, genéticas, congénitas y degenerativas, sobrepasan el plano físico, para llegar a afectar psicológicamente tanto al propio afectado, como a todo su entorno familiar. Vemos, como la familia se ve obligada a dedicar un porcentaje elevadísimo de su tiempo a cubrir las necesidades de unos de sus miembros. En el caso de Asunción, se observa que el grupo familiar condiciona sus actividades y la vida diaria en cuidarla y asistirla, y ella a su vez condiciona sus necesidades a la disponibilidad de sus cuidadotes.
La necesidad de ayuda a domicilio, incluyendo programas de respiro, y de rehabilitación (la fisioterapia no está subvencionada) son evidentes. La superación de las barreras arquitectónicas y la adaptación de las viviendas supone para muchas familias un coste económico fuerte, para el que existe un escaso nivel de subvención. Finalmente, la gestión de estas prestaciones no está coordinada e implica un peregrinar de las familias, de una entidad a otra (Ayuntamiento, Comunidad de Madrid, Fundaciones, etc.) Los servicios provistos por las asociaciones no logran cubrir todas las demandas y necesidades de sus socios porque, en primer lugar, tampoco existe coordinación entre lo social y lo sanitario, y en segundo lugar, porque los fondos públicos que reciben parecen ser insuficientes para la adecuada dotación y mantenimiento de los servicios.
Las limitaciones físicas de Asunción se han visto agravadas en los últimos tres años por las dificultades vecinales para obtener un ascensor en su edificio, así como por el desgaste lógico de su dependencia continuada del grupo familiar. Estas emociones han aflorado en la actualidad, y su sentimiento de falta de autonomía y vulnerabilidad han aumentado considerablemente.